ילדים המאובחנים מהמגוון הנוירולוגי ועל הרצף האוטיסטי בפרט (ASD) זכאים לסל שירותים נרחב מן המדינה הכולל טיפולי קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, טיפול רגשי, פיזיותרפיה, ניתוח התנהגות וטיפולים נוספים. ילדים המשתייכים לחינוך המיוחד, בדרך כלל מקבלים את מרבית הטיפולים במסגרת הגן או בית הספר. ילדים אשר משולבים בשילוב יחידני או הלומדים בכיתה מיוחדת במסגרת רגילה, זכאים לקבל טיפולים אלו בשעות אחר הצהריים דרך קופות החולים, התפתחות הילד או באמצעות הסדרים אחרים. בין סוגי הטיפול הרבים גם פסיכולוג עשוי להעניק טיפול רגשי פרטני לילדים, או טיפול דיאדי הורה-ילד. מדובר במענה מוכר פחות אך משמעותי במיוחד הבא לידי ביטוי בעבודת הפסיכולוג עם הילד ומשפחתו.
אתחיל ואומר, כי לפסיכולוגים הכשרה ארוכה ומקצועית בכל תחומי ההתמחות השונים. עם זאת, נושא הרצף האוטיסטי אינו חלק משמעותי מסילבוס הלימודים או מהפרקטיקום גם במגמות הקליניות וההתפתחותיות. לכן, כאשר פונים למטפל עבור משפחה עם ילד על הרצף האוטיסטי חיוני לבדוק האם מדובר בפסיכולוג המתמחה בתחום ושהינו בעל ניסיון בטיפול בילדים ומתבגרים על הרצף.
עבור ילדים הלומדים בחינוך המיוחד, בדרך כלל הפסיכולוג בגן או במעון הוא הדמות אשר מובילה את התכנית הטיפולית של הילד. תפקידו אם כך, קשור בעיקר באינטגרציה של מידע רב שמגיע מצוות המטפלים הפרא-רפואיים ומן הצוותים החינוכיים בגן. אינטגרציה זו כוללת תצפית או טיפול ישיר בילד והדרכת הצוות באופן שוטף. במקביל, יהיה הפסיכולוג אמון גם על הדרכות ההורים. בהדרכות ההורים לצד עדכון שוטף על הטיפול בגן, מקבלים ההורים מענה לקשיים ואתגרים הקשורים בהתמודדות עם הילד ועם המורכבות הקשורה בקשיים הייחודיים שלו.
בשנים הראשונות לאחר האבחנה זקוקים הורים למרחב עוטף ומכיל בכדי לעבד את חוויותיהם, אך גם למקום מעשי בכדי לסייע בהתאמת הסביבות השונות, תיווך למשפחה ולסביבה הקרובה את קשייו של הילד וביישום של עקרונות טיפוליים ותפקודיים בסביבה הביתית. כמו כן, עולמו הפנימי של הילד על הרצף האוטיסטי עשוי להיות אניגמטי עבור הורים נוירוטיפיקליים (שאינם מגוונים נוירולוגית), שכן גם הורים מיומנים מתארים כי לעיתים אינם יודעים “מה עובר על ילדם”. בהדרכות ההורים לומדים ההורים להתחבר לחוויות של הילד בין השאר מתוך הבנה עמוקה יותר של מנגנוני הרגש, ויסות החושים ואתגרי התקשורת העומדים המאפיינים הילד.
בשנים הראשונות, מקבלים הילד ומשפחתו מענה כוללני יחסית, שהולך ומתמעט לאורך הזמן. בעוד במעונות היום השיקומיים ובגני התקשורת מתקיימות כדרך קבע הדרכות הורים במתכונת קבוצתית ופרטנית, היא הולכת ומתמעטת. כאשר הילד עולה לכיתה א’, המסגרת מפסיקה לכלול את הדרכת ההורים ברשימת הטיפולים השגרתית של הילד. עבור ילדים המשולבים בחינוך הרגיל התמונה מסובכת יותר. כיוון שכל טיפול מתבצע בנפרד, וכיוון שאין כל קשר בין אנשי הצוות כפי שמתקיים בחינוך המיוחד, נדרשת עבודת ניהול ואינטגרציה משמעותית אף יותר. זאת בכדי שיתקיים מעבר של מידע, שיתוף במטרות טיפוליות, בכיוונים חדשים ובהתנסויות מוצלחות יותר ופחות. כאשר מתקיימת אינטגרציה בין תחומי הטיפול, וניתן לדבר בשפה משותפת, מתקצר זמן הלמידה, וניתן לחסוך חידתיות מסויימת המאפיינת גם כך את התהליך. אינטגרציה זו משמעותית ויכולה להביא לטיפול יעיל יותר, ומבלבל פחות עבור הילד ומשפחתו.
נקודה משמעותית נוספת היא הדרכות ההורים. כפי שכתבתי מוקדם יותר, הדרכות ההורים במשפחות בהם יש ילד עם קושי התפתחותי חשובות ומשמעותיות ביותר. בשנים הראשונות מתקיימת ממש למידת “שפה” ותחום חדש שיש לצלול לתוכו. המידע ברשת רב ומגוון, ולעיתים מציף ומבלבל עבור הורים בתחילת דרכם. כמו כן, קשה להבחין בין מידע אמין ו”מיינסטרימי” על טיפול מקובל המגובה במחקר ורגולציה ממסדית, ובין מידע לא מבוסס, או כזה הקשר בשיטות טיפול איזוטריות או כאלה הנעשות על ידי מטפלים לא מוסמכים ממקצועות לא מוכרים. הדרכות ההורים אם כן הנן מקום לעשות סדר בכמויות הידע הגדולות ולשאול שאלות בהתאם לשלב ולמקום בו נמצאים ההורים. במקביל ללמידת ה”שפה”, מתחילים להתעורר פחדים, שאלות, וחרדות לגבי העתיד הקרוב והרחוק, ובלבול גדול לגבי “מהו הדבר הנכון לעשות?”. כאשר ילד מגיע לחינוך המיוחד, תכנית הטיפול הבסיסית נקבעת על ידי המסגרת ומוחזקת על ידה. בפני הורים לילדים משולבים עומדות אפשרויות רבות ומגוונות, ובהיעדר איש מקצוע מלווה אין להורים בעצם כלים לבחון מהם הטיפולים המוצעים, וכיצד לבנות תמהיל שתואם את צרכי הילד והמשפחה ואת רצונותיהם ואמונותיהם. לאחר שנבחר מתווה טיפול ונמצאים אנשי מקצוע מתאימים, הפסיכולוג יכול לסייע למשפחה לרכז את הטיפול, ולאגד מחשבות ומטרות מכלל המטפלים בכדי לשמור על תכנית קוהרנטית ומותאמת.
התמודדות עם גידול ילד מהמגוון האוטיסטי הן עבור הורים לילד ראשון והן להורים וותיקים היא מורכבת וטומנת בחובה אתגרים בכל תחומי החיים, החשיבה, ההתנהגות והרגש. ליווי פסיכולוגי להורים במתכונת של הדרכת הורים יכולה לסייע להורים הן בהעמקה של ההבנה של הילד ועולמו הפנימי, בקבלת החלטות לגבי הטיפול, בחשיבה על תהליכים הקשורים בסביבה הביתית ובאמונות שלהם כהורים (בנושאים כגון אכילה, שינה, גמילה, היגיינה, סדר יום, עצמאות וכו’). כמו כן, הדרכת הורים מהווה מרחב לליווי רגשי של ההורים לצורך פורקן, ועיבוד התחושות שעולות בהם נוכח התמודדותם. הליווי יכול להשתנות לאורך השנים הן באופי הסיוע הנדרש והן בתדירות המפגשים (התדירות יכולה להיות שבועית, ויכולה להיות אחת לכמה חודשים). מטרת הטיפול היא לאפשר גם ביטוי ומקום מרכזיים לתהליך שעובר הילד, הרצונות שמביע ולסייע להורים בהקשבה לקולות אלה כדי שחווייתו של הילד תישמר כל העת גם בהדרכת ההורים. ליווי גמיש מאפשר למשפחה מצד אחד היכרות ארוכת שנים עם הילד והמשפחה, ומצד שני מענה משתנה לפי הקשיים והתמודדויות של המשפחה בכל עת.
אני רואה משמעות גדולה בליווי אנשים אוטיסטים ובני משפחותיהם בשלבי החיים השונים, ומאמינה בתהליכים ארוכי טווח המותאמים בכל נקודת זמן לצרכיהם.